Siblings: i fratelli e le sorelle di persone con disabilità

Il  3 dicembre è caduta la ricorrenza per la giornata internazionale delle persone con disabilità, istituita nel 1992 dall’ONU.

In occasione  di questa giornata, la Cooperativa Il Faro e il Centro Orizzonte, in collaborazione con il Comune di Macerata, hanno organizzato un evento destinato a tutta la cittadinanza, dal titolo: “ I SIBLINGS”.

Che diritto ho io di progettarmi un futuro quando mio fratello non l’avrà?

Cosa succederà quando non ci saranno più mamma e papà a pensare a lui?

È mio dovere prendermi cura di lui per tutta la vita?

-questi sono alcuni degli interrogativi che si pongono fratelli e sorelle di persone disabili.

È ormai consolidato nella terminologia anglo-americana, l’utilizzo del sostantivo inglese sibling per definire i fratelli indipendentemente dal loro sesso. In campo medico il sostantivo assume un’accezione più specifica: viene infatti utilizzato per distinguere gli individui con sviluppo tipico dai loro fratelli con disabilità e patologie gravi o croniche.

La relazione tra fratelli è unica e generalmente di lunga durata. Solitamente i fratelli condividono gran parte delle loro esistenze e si supportano a vicenda; se dunque è vero che i siblings sono co-protagonisti della vita del fratello malato, risulta indispensabile che anche i siblings debbano essere inclusi nel percorso assistenziale e sostenuti nel corso della vita. La disabilità infatti è una condizione che non interessa solo la persona che ne è colpita ma investe senza risparmiare tutte le persone che intorno a questa persona vivono. Un elemento al quale spesso non si presta la dovuta attenzione è il ruolo di una figura talvolta in ombra, quella del fratello o sorella della persona disabile. L’impatto sulla crescita del fratello o sorella del bambino disabile non va sottovalutato.

Nel percorso di Parent training contenuto nel progetto COME A CASA, offriamo spazio di ascolto ai genitori ma anche ai fratelli, dal momento che i siblings non sono destinati necessariamente ad un destino di disagio e sofferenza, ma possono essere aiutati a valorizzare appieno l’esperienza che vivono e diventare persone sensibili e resilienti come pochi altri coetanei.

Per fare questo spesso basta poco: cogliere eventuali specifici segnali di disagio evolutivo e mettere in pratica alcuni accorgimenti educativi.