L’accoglienza di bambini 0-6 anni con disabilità multiple e complesse

Il 20 febbraio 2019 è stato approvato e sottoscritto l’Accordo interistituzionale per l’accoglienza di bambini con disabilità multiple e complesse nei servizi 0-6 anni dell’Unione Terre d’Argine, tra il Distretto Sanitario di Carpi dell’ASL Modena, il Settore Istruzione dell’Unione Terre d’Argine, e il Settore dei Servizi Socio-sanitari Unione Terre d’Argine (qui la delibera di Giunta dell’Unione Terre d’Argine).

I servizi educativi per la prima infanzia (nidi e scuole dell’infanzia) del territorio di Campogalliano, Carpi, Novi di Modena e Soliera, pur non rientrando nell’obbligo scolastico, rappresentano un contesto privilegiato di esperienza significativa per tutti i bambini e bambine con disabilità la cui presenza consolidata, nel corso degli anni, evidenzia un importante obiettivo conseguito di integrazione a partire dai primissimi anni di vita. Gli accordi interistituzionali (provinciale e distrettuale) sottoscritti, e negli anni progressivamente aggiornati, hanno armonizzato in modo sempre più efficace ed efficiente la definizione del progetto di vita di bambini con disabilità, le relative risorse investite e precisato le diverse competenze.

L’aumento delle situazioni di disabilità multiple e complesse ha imposto, negli ultimi anni, un’ulteriore riflessione da parte dei soggetti istituzionali coinvolti. La disabilità multipla non consiste nella semplice sommatoria di più disabilità, in quanto queste, interagendo tra loro nelle diverse fasi evolutive, alterano la situazione della persona generando una condizione non riconducibile ad una singola tipologia patologica. La disabilità grave e complessa genera bisogni di salute elevati che possono essere soddisfatti solo attraverso un intervento multidisciplinare, in collaborazione con la famiglia, le istituzioni (in particolare la scuola e i servizi sociali) e l’associazionismo.

La presenza di bambini con disabilità multiple e complesse, in una struttura educativa, richiede modalità di accoglienza adeguate e grande impegno nella predisposizione dei dispositivi di cura e assistenza sanitaria, tali da favorire l’esperienza di socializzazione e l’attuazione del progetto pedagogico.

Pertanto la declinazione degli Accordi e i Protocolli sanitari esistenti, con ulteriori specificazioni, ha messo in rilievo la necessità di organizzazioni flessibili e la messa in campo di risorse di tipo specialistico/sanitario e non solo educativo, nel rispetto delle esigenze delle famiglie impegnate nel grande lavoro di cura e assistenza a loro richiesto nella quotidianità.

L’obiettivo di tale accordo è quello di garantire, stabilizzare e rendere continuativo il percorso di accoglienza di bambini con disabilità multiple e complesse nei servizi educativi 0/6 anni del territorio dell’Unione Terre d’Argine attraverso una precisa definizione di soggetti (a partire in particolare dalle istituzioni), tempi, risorse e azioni attivabili in base alla condivisione delle possibilità di frequenza definite dalla prognosi di alcune gravi patologie, nonché nel rispetto dei vincoli normativi e delle compatibilità organizzative degli enti firmatari del presente Accordo.

Nel progetto “FOCUS 06 una comunità per il benessere dell’infanzia”, selezionato a livello nazionale dall’Impresa Sociale Con i Bambini attraverso il “Bando Prima Infanzia”, si prevede all’azione 4 l’accoglienza di bambini con disabilità multiple complesse in strutture per l’infanzia con spazi dedicati: dotazione ed allestimento di locali e di aree specifiche, con relativi ausili e arredi idonei; assunzione di personale ad hoc; definizione ed applicazione protocolli socio sanitari; formazione specifica agli operatori. Si intende coinvolgere anche le famiglie dei bambini per definire il percorso di accoglienza ed inserimento, offrire spazi di sostegno e supporto, assicurare le relazioni positive con le altre famiglie. Fondamentali sono il ruolo e la presenza della Neuropsichiatria Infantile e della Pediatria di Comunità del Distretto AUSL di Carpi.

L’accordo citato ha definito, anche formalmente, alcune sperimentazioni di accoglienza di bambini con disabilità multiple complesse in strutture per l’infanzia già messa in campo nell’anno scolastico in corso e in quello precedente.

L’Accordo interistituzionale per l’accoglienza di bambini con disabilità multiple e complesse nei servizi 0-6 dell’Unione Terre d’Argine ha una durata di 4 anni scolastici (2018/2019 – 2021/2022) e potrà essere prorogato, rinnovato, o allegato ad eventuali accordi di programma relativi alla disabilità, previa verifica e sottoscrizione di tutte le Parti alla sua scadenza.